Über mich

Mein Name ist Jutta, ich wurde im Jahre 1964 an einem Sonntag im April geboren. Meine Kinder- und Jugendzeit war sehr abwechslungsreich und schön. Ich war immer mit meinen Freunden unterwegs. Damals gab es noch keine Handys und Konsolen und wir trafen uns draußen zum Spielen. Ich machte alles das, was man in den 1970er Jahren gemacht hat, z. B. Rollschuh laufen, Fahrrad fahren, elektrische Eisenbahn bauen und spielen, Lego bauen, Puppenhausschränke aus Holz zimmern und naja da ich ein Mädchen war, auch ab und zu mal mit der Barbiepuppe spielen.

Die Schulzeit hat man mit Abschluss und Würde hinter sich gebracht und dann durfte ich endlich meinen Traumberuf Friseurin lernen - aber nur bis zur Prüfung, da ich etliche Allergien entwickelte und aus gesundheitlichen Gründen aufhören musste. Ich schulte zur Arzthelferin um und dieser Beruf erfüllte mich dann vollständig.

Nach der Heirat mit meinem Mann Elio wurde ich schwanger und es entwickelte sich zu einer Risikoschwangerschaft. Trotzdem bekamen wir 1990 eine gesunde Tochter und waren sehr glücklich.

Dann schlug das Schicksal bei uns das erste Mal zu, ich bekam 4 Monate nach der Geburt unserer Tochter mit gerade mal 26 Jahren beim Einkaufen einen Schlaganfall – Ursache unbekannt. Nach einem 3-wöchigen Krankenaufenthalt (wo meine Lähmungserscheinungen links und meine Sprachstörungen sich wieder verflüchtigten) wurde ich als „Gesund“ entlassen.

Zwei Jahre später bekam ich morgens wieder einen Schlaganfall und wurde erneut in ein Krankenhaus eingeliefert – das ich aber auch nach ein paar Tagen wieder verlassen konnte. Bis dato hatte man immer noch keine Ursache für die Schlaganfälle gefunden. 

1996 bekamen wir nach einer wiederum Risikoschwangerschaft, einen gesunden Stammhalter. Unser Glück wäre eigentlich perfekt - wenn es mir nicht immer schlechter ginge.

Nun begann eine mehrjährige Odyssee an Arztbesuchen, Hypochonder -Erklärungen von Seiten der Ärzte: Neurologen, Psychologen, Neurochirurgen, Radiologen, Orthopäden usw. Mir ging es einfach auf gut deutsch gesagt beschissen und keiner fand die Ursache heraus.

Mir ging es an jedem Tag anders, ich hatte Kopfschmerzen, Fieberschübe, Dauermüdigkeit, Konzentrationsstörungen, wechselnde Gelenkschmerzen, Übelkeit – ich fühlte mich einfach krank.

Keiner konnte mir sagen was ich hatte oder was mit mir los war.

Trotzdem unternahmen wir viel mit unseren beiden Kindern, wir fuhren in Zoos, in Unterhaltungsparks, irgendetwas fiel uns immer ein.

Im Mai 2005 ging es mir so schlecht, dass ich aufhören musste zu arbeiten und auch seit dem Frührentnerin bin.

 Dann 2009 kam die Wende für mich, ich hatte einen Termin in der heutigen Acura - Akutklinik zum Durchchecken.  Schon am zweiten Tag bekam ich vom  Professor die Diagnose Lupus erythematodes  – Hurra das Kind hat einen Namen, ich bin nicht bescheuert, ich habe wirklich etwas!

Nun lebe ich schon seit 2009 mit dieser seltenen unheilbaren Erkrankung. Es hat sich mittlerweile zu einem systemischen Lupus erythematodes mit Multiorganbeteiligung entwickelt.

2011 gründete ich die Selbsthilfegruppe „LUPUS- der Wolf u Begleiterkrankungen SHG e. V.“ um die Krankheit bekannt zu machen und anderen zu helfen, dass sie nicht so lange leiden müssen wie ich! 

2014 wurden wir zum ersten Mal Opa und Oma, das war schon ein tolles Gefühl so einen kleinen Wurm wieder im Arm zu halten.

Im Jahr 2017  wurde dann bei mir noch Gebärmutterschleimhautkrebs festgestellt was mich etwas aus der Bahn geworfen hatte. Ich wurde dann gleich operiert und habe bis heute keine Metastasen bekommen, ich bin im Moment krebsfrei.

Ebenso 2017 wurde unser zweites Enkelkind geboren, ein kleines Mädchen, die Familie wächst! 

Das war es erst einmal zu mir.

 

Wer mehr wissen möchte, bitte gerne unter Kontakt fragen.